全身溃烂脸无肤!女患天疱疮羞见人

皮肤病 2023-05-31 20:31皮肤病种类www.pifubingw.cn

1位居住高雄的44岁的萧小姐,几年前开始在脖子上出现小伤口,迟迟无法愈合,被诊断为天疱疮,多年来病情控制都不理想,连前胸、后背,甚至脸上都陆续长满水泡、溃疡,简直可以用体无完肤来形容,所幸接受生物制剂治疗,终于找回光滑健康的皮肤。

利用生物制剂标靶治疗,患者治疗前后差异很大。(图片提供/大林慈济医院)

大林慈济医院院长、过敏免疫风湿科医师赖宁生表示,天疱疮是一种自体免疫疾病,发生原因不明,发生率约20万分之一,主要是由于体内淋巴细胞失调,造成皮肤、粘膜发炎剥离起水泡,甚至溃疡,若轻忽症状易引发全身性天疱疮,1年内死亡率高达75%。

生物制剂标靶 缓解症状

患者一开始只是脖子上出现小伤口,迟迟无法愈合,后来连前胸、后背、脸上都长出小水泡,后在当地医院皮肤科接受约2年的类固醇治疗,也看了中医,但病情控制一直不佳,症状越来越严重,皮肤溃烂成一片,连头皮也布满水泡伤口,犹如「无肤脸」苦不堪言。

面对病灶扩大,后来患者采纳医疗团队建议,自费接受生物制剂标靶治疗,治疗1个月后,原本需要贴人工皮保护的皮肤陆续复原,皮肤也逐渐恢复光滑,让萧小姐能重拾正常生活,更乐于分享自己的治疗经验,希望其他病友能及早获得治疗,不需承受她曾经受过的苦。

全身溃烂脸无肤!女患天疱疮羞见人

生物制剂标靶治疗,对天疱疮治疗有明显效果,但目前健保未给付,仍须自费。

赖宁生医师强调,天疱疮的治疗,依症状的状况,可使用类固醇或免疫调节剂来调节自体免疫反应,多数患者治疗后可以获得改善。若是有全身性皮肤影响,则需积极治疗,使用免疫抑制剂,甚至作血浆透析、血浆置换术,但免疫抑制剂通常副作用较多,须要定期监控。

防感染 降低死亡率关键

基本上,足量使用类固醇是治疗的关键,可酌情运用免疫抑制剂和使用抗生素预防和治疗感染,并注意皮肤的清洁与护理。要注意的是,由于多采类固醇治疗,大疱溃破后往往引起糜烂面较广泛,患者抵抗力差,容易继发性感染,预防和治疗感染非常重要,是降低死亡率的关键。

至于患者所使用的生物制剂标靶治疗,对天疱疮治疗有明显效果,但目前健保未给付,仍须自费。虽然经过治疗,可以控制天疱疮的病情,减少口腔皮肤水泡溃疡,但目前医学上仍未找到天疱疮的治愈方法,只能缓解症状,依然仍有复发的可能,千万不可小觑。

【医师提醒】天疱疮伤口太大的话,一定要到医院,由有经验的伤口照护团队专门照护治疗,免得罹患败血症死亡。饮食上要注意营养均衡,但不要盲目进补,由于天疱疮就是身体免疫力过度反应所导致,若是再进补增强免疫力,只会使病情恶化。,规律正常、正常饮食、运动、充足睡眠等,都有助于病情稳定。,文献上有报告曝晒阳光导致水疱症恶化的案例,最好避免晒太阳。


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