不畏4度输血　勇敢泡泡龙女孩首发绘本

27岁的罕见疾病患者（俗称「泡泡龙」）刘佩菁，出生时即患有「先天性表皮松懈性水疱症」，包含眼睛、口腔、食道、内脏等器官的黏膜和皮肤都有开放性伤口，病情严重时，每天的换药时间长达8个小时，甚至还需要输血。一般人画画既轻松又简单，但是对刘佩菁来说，每画一笔，就代表伤口又被拉扯一次。

「泡泡龙」刘佩菁（右）在妈妈（左）的悉心照料和支持之下，顺利完成绘本《诞生》，叙述自己的生命故事。

伤口血水融于画作　4度输血完成绘本

刘佩菁作画时从伤口流出的血水，每每融合在刘佩菁的颜料和图画里，血和画融为一体，无法分割。即使天天忍受极大的生理痛楚，刘佩菁仍勇敢面对；喜爱绘画的她今(22)日出版绘本《诞生》叙述自己的生命故事，成为第一本由「泡泡龙」患者所创作的作品。

从发想到出书，刘佩菁花了3年的时间完成绘本《诞生》，实际作画的时间约一年半。由于「泡泡龙」的皮肤非常脆弱，一点点的摩擦都会起泡、破皮，导致血水直流，作画期间，刘佩菁曾经因病情严重而大量失血，体内营养也随之流失，必须4度输血来挺过难关。如今，刘佩菁如今终于完成梦想，成为一名绘本创作者。

天天换药3次　忍受极大生理痛楚

身为「泡泡龙」的刘佩菁，每天必须换药3次。除了早晚各检查一次伤口，下午3点到晚上8点，则是最痛苦的洗澡加上全身换药。刘佩菁表示，洗澡时必须忍受皮肉上难以形容的痛楚，同时看着浴室地板上都是伤口流出的鲜血，不禁会想：「我怎么这么惨？」

不畏4度输血　勇敢泡泡龙女孩首发绘本

「泡泡龙」刘佩菁（左）在新书发表会上亲自为民众导读，分享她创作本书的想法。

在母亲的协助下换药时，刘佩菁经常和妈妈一起唱歌找乐子，试图减少身体上的痛苦。不过，刘佩菁也说，有时看到好不容易照顾好的伤口再次受损，心中充满深深的挫折感。

对于每天都要忍受痛苦的刘佩菁而言，绘画可以让思绪天马行空，是她缓解痛苦、放松心灵的一种方式。刘佩菁希望《诞生》一书能够让大众认识罕见疾病，也期待这本作品可以鼓励更多罕病患者，勇敢活出自我。

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