来自农村家庭的白血病人：在绝望中等待希望

“金钱的厚度决定了生命的长度。”在血液科病房,这是常常能听到的一句话。尤其对很多普通农村家庭出身的患者来说,治疗血液病所需的高额费用,是切肤之痛。

从农村娃到研究生生活轨迹被急性白血病改变

今年元旦,一场意外降临到29岁的李深(化名)身上。

他来自山东,和妻子小慧都是从农村考出来的硕士研究生,毕业后,李深进入一家国企从事项目实施工作,小慧则成为一名技术员。两人顺利走进婚姻殿堂,很快有了可爱的儿子。2019年3月,夫妻俩买下了一套属于自己的房子,为了还每个月6000多元的房贷,他们工作更加拼命了,李深大部分时间都在出差,小慧平时下班后到楼下的餐厅打工,周末去辅导机构代课。

生病前的李深一家

今年1月1日,正在广州清远的李深突然感到头晕乏力,到医院检查后发现血小板很低,疑似是白血病,医生当即要求他住院,李深却坚持回了家。返回山东后,他们到齐鲁医院检查,结果很快出来了:急性淋巴细胞白血病。

确诊后,李深的病情发展很快,后期必须做骨髓移植。幸运的是,他和母亲配型成功。得知自己的骨髓能救儿子时,老人激动地说:“哪怕一命换一命,我也不后悔!”

3月,在河北燕达陆道培医院,李深进行了移植手术,生病期间,这个1.78米的汉子暴瘦至105斤。从确诊到出仓再到排异期,截至目前,他们已经花了近100万,往往是旧账还没还清又有了新账。

出仓后第23天,李深出现了严重的排异反应,皮排、肠排、膀胱炎接踵而至,手脚肿胀,浑身痒,肚子绞痛,让这个山东大汉掉下了生病以来的第一滴眼泪。比起病痛对李深的折磨,小慧面临着另一种痛:都说移植有价排异无价,没有钱,她要如何治好丈夫的病……

为了筹钱,李深曾做过脑瘤手术的父亲拖着病体到工地上打工,4岁的儿子欣欣虽还不懂事,但也知道爸爸生了很严重的病,他常对妈妈说:“我不买玩具了,把钱都留给爸爸治病。”

高三女孩在病床上错过高考:“我还想重回课堂”

同样承受着这种压力的还有18岁的白血病女孩沙赛丹。

她来自内蒙古通辽的一个单亲家庭,和妈妈、姐姐生活在一起。为了供两个孩子读书,妈妈一个人常年务农,十分辛苦,家中经济颇为拮据。本来姐姐大学毕业,沙赛丹今年也要参加高考,日子正在朝着好的方向发展,却不想所有的美好都被一纸诊断书打破了。

病床上的沙赛丹

今年4月份,因为疫情刚回校上课不久,沙赛丹在学校例行的体温检测中因体温过高被隔离,在医院做了一系列检查后,医生怀疑是白血病。妈妈随即带她去天津做骨穿检查,最终被确诊为急性淋巴白血病。这一噩耗的降临,让妈妈和姐姐完全慌了神。虽然难以接受,她们还是马上带着沙赛丹到吉林进行治疗,经过4个月、花费了15万元治疗后,骨穿结果显示仍然有0.44%的癌症细胞,医生宣布化疗无效。妈妈和姐姐不放弃,多方打听后于8月带沙赛丹到北京博仁医院,医生给出的治疗方案是先进行CAR-T治疗,然后进行骨髓移植,费用需要65万元。

面对巨大的资金缺口,妈妈和姐姐又陷入了深深的无助之中。

救丈夫的小慧,救女儿的沙赛丹一家,想到了水滴筹。

沙赛丹的姐姐为她在水滴筹发起筹款,得到网友的广泛关注,很快筹满了25万元。中国社会福利基金会联合水滴公益为沙赛丹发起慈善募捐,接近2万名网友献出爱心,一夜之间即筹满 40 万元,让沙赛丹的移植手术得以顺利进行。

小慧也皮肤病网希望借助社会爱心力量为李深博一线生机,借助水滴筹“个人求助+公益筹款”的双平台优势,截至目前,共有1.6万人向他们伸出援手,筹集爱心治疗金26万余元,及时缓解了他们的困境。

中国红十字基金会发布的一项研究报告表明,全国每年新增白血病患者4万人左右,一半是儿童,其中超过75%来自农村,动辄几十万元到上百万元的治疗费用,让许多家庭经济困难的患者得不到及时治疗。

水滴筹近日公布了平台十大病种数据,其中,白血病位列平台求助项目数量第三名,占比4.4%,,白血病是平均筹款金额最高的病种,患者通过水滴筹累计筹得31.2亿元。

越来越多的数据显示,在困难白血病患者的救治中,以水滴筹为代表的网络个人大病求助平台正在成为一股不可忽视的力量。在这里,他们在绝望后等到新的皮肤病网希望。