五年八部曲，上睑下垂分阶段治疗的故事

五年八部曲

上睑下垂的分阶段治疗的故事

在文章开始之前先给大家看两篇小故事

2020年2月,于刚院长在抖音上收到一条评论,有一个用户在一条视频里面@于刚医生,说可以请这位医生看看孩子的眼睛,他是专家。点进去一看,一位眼睛只有绿豆大小的宝宝在沙发前跳舞,点赞6W多,评论也有大几千。

很多评论都是说:终于看到了“李荣浩”的小时候!孩子眼睛也可以长这么小啊!那么多的评论,没有一条说清楚孩子眼睛到底是怎么回事,终于,@于刚医生的这条评论,才让我发现了这个孩子,也让家长开始紧张起来。

孩子叫小可乐,刚刚6个月,妈妈每天刷短视频,也喜欢分享孩子的日常,漂亮、开朗的小可乐妈妈非常乐观,于刚医生坦言:很佩服她,因为我遇到的很多其他家长,都会因为宝宝的这种眼病,难过、封闭,甚至抑郁。

最开始,可乐妈妈还不知道孩子能做手术,以为孩子长大了眼睛就会变大,因为被妈妈的阳光感染,于刚院长和张丰院长决定帮帮她,他们后来在快手上进行了连麦,在快手上和可乐宝宝做了远程的会诊。

不幸的是,可乐是个小睑裂的宝宝,幸运的是,可乐是个男宝宝。

大家可能不知道,如果小睑裂的宝宝是个女孩子,又是小睑裂综合症一型,孩子是不能生育的,女孩儿就需要尽早地干预,注射促卵泡激素,促进卵泡,子宫的发育,帮着孩子生育。

这个知识点我教会了妈妈,可乐妈妈会经常告诉一些小睑裂综合症的女娃娃去做基因检测,尽早干预。

我有一个真实的案例,一个小睑裂的大家庭,七个女儿只有一个生育,其他都是领养的宝宝。

张丰院长把为小睑裂宝宝两次手术的照片发给了可乐妈妈,心意她会懂的。

现在可乐妈妈每天都盼着可乐快快长到2岁,到了2岁可乐就可以来北京找于刚爷爷做小睑裂的一期手术了。

今年11月份的时候,经过两年漫长的等待,可乐妈妈终于带着小可乐来北京了, 星期五,于刚院长的门诊日,小可一家乐如约而至,这是我们线下第1次见到可乐妈和小可乐,可乐妈妈还是那么阳光,还是那么漂亮,阳光写在了妈妈的脸上,像是多年不见的老朋友,一眼瞥见,本来羞涩的小可乐竟然伸出了软乎乎的小手,抓向了于刚爷爷特意为他准备的棒棒糖,可乐妈妈对可乐说,这就是网上你每天都见面的于刚爷爷,还有张丰叔叔,尽管我们和可乐全家在网上神交已久,可能妈妈和爸爸对手术还是有很多的不解和顾虑,张丰院长仔细的把各种手术的设计手术的方案,还有手术以后的恢复情况,讲给了可乐妈妈,经过手术前的细致检查,第2天我们帮助可乐宝宝安排了小睑裂的一期手术,一期手术就是在两岁时给孩子做内眼角外眼角的开大,张丰院长反复的告诉可乐妈妈,手术是改善不是治愈,让可乐妈妈有一个对手术效果有一个客观的认识,第二天很顺利,也非常成功。手术后第2天,可乐来换药,打开眼睛上纱布的一瞬间,一直非常阳光的可乐妈妈,瞬间泪眼朦胧,张丰院长不解的问妈妈,你不满意手术效果?妈妈哽咽的说,昨天晚上一夜都没睡着觉,原以为手术不过有是一点小小的改善,没想到手术以后眼睛变得这么大,于刚爷爷拍着可乐妈妈的肩膀说,你们满意,我们就满意了,半年以后我们再给可乐宝宝做二次手术,做完手术以后孩子的会变得更漂亮,眼睛会更大。

因为可乐家还有一个可乐哥哥需要照顾,手术后没过4天,可乐妈妈就带着可乐回老家了。张丰院长在快手上详细告诉了可乐妈妈术后小可乐眼睛的护理,并告诉可乐妈妈我们美和这种新的手术开内,外眼角是不用拆线的。

做完手术的小可乐,由于眼睑的眼睑大了,眼睛的视野宽了,宝宝更淘气了,我们在每天在快手上都能看到淘气的可乐宝宝快乐的无忧无虑的玩着 ,这就是我们和小睑裂宝宝可乐,可乐妈妈的故事 。

张丰叔叔和小贝壳美女的故事

贝壳宝宝是一个漂亮的小美女,出生以后孩子在月子里有一只眼睛睁不开,妈妈原来以为这是一个暂时的现象,皮肤病网希望以后随着孩子长大,眼睛会睁开,妈妈从网上查了大量的资料,无奈的认同了孩子患的是上睑下垂。

妈妈是一个知识女性,皮肤病网希望给宝宝做手术,皮肤病网希望选择一种损伤小,效果好,微创和一劳永逸的手术,妈妈在网上查阅了大量的资料,一天,张丰院长的关于上睑下垂科普知识的视频直播,映入了贝壳妈妈的眼帘,通过线上的视频交流,张丰院长也了解到了这位妈妈的焦虑,他告诉妈妈儿童上睑下垂现在国内手术方式是三种,高分子材料悬吊术,额肌瓣悬吊术,硅胶悬吊术,张丰院长详细的向贝壳妈妈解释了小贝壳为什么适合于做美国的高分子材料悬吊术,贝壳妈妈跟张丰医生一来一去的聊着,她惊喜的发现,张丰院长的视频里面术前,术后的护理常识更是应有尽有,张丰院长的渊博学识,还有对患者耐心细致的解释,让贝壳妈在众多医院的专家中选择了美和眼科,张丰医生在美和接诊了小贝壳,并没为贝壳详细的制定了手术方案,小贝壳特别懂事,她知道做完手术他会变得漂亮,术前各项检查也都很配合,手术的那一天,张丰医生领着小贝壳的手说,叔叔带你看看游乐园式的手术室。小贝壳开开心心的跳着,笑着抱着医院为孩子准备的芭比娃娃进了手术室,我们看到贝壳妈在后面默默的拍摄着,这是一个妈妈视频陪伴着孩子的成长历程。“回想起来,小贝壳的开朗与阳光,跟贝壳妈妈的知性有着很大的关系。”张丰医生边摘口罩边说“如果妈妈没有仔细的翻阅资料,没有认真的提前为贝壳在手术前准备这一切,如果没有快手短视频的贴心的交流,我们也不会看到小贝壳的蜕变,我们帮助了她,也是网络帮助了她,更是短视频帮助了她。”手术前的各种检查非常非常的配合。张丰院长亲自为贝壳设计了美国高分子材料上睑下垂矫正术,像贝壳的左眼又大又漂亮,站长为贝壳的右眼设计,比其他的孩子手术量大1.5毫米,这个措施主要是防止孩子术后上睑下垂回落,手术很成功,手术后第二天妈妈惊奇的看到,一夜之间,小贝壳秒变小美女。

贝壳妈妈术后第一天就把贝壳手术的照片发到了小红书上,当天收到了近2500个粉丝的祝福,现在妈妈都用视频和照片记录着贝壳手术后蜕变的每一天。一周前 ,我们从视频上看到贝壳妈妈说,再过一个月小贝壳就要上幼儿园了,”美和王爽阿姨连夜给小贝壳购买了漂亮的小衣服,送上了美和阿姨的上学祝福,看着孩子们穿上新衣服开心的模样,张丰院长欣慰地说:这就是我们最皮肤病网希望看到的孩子纯真的模样。 这就是张丰院长和小贝壳宝宝的故事,这是一段网上的奇缘,也是医患共情的真实故事。

看完了他们的故事,大家一定会好奇 上睑下垂究竟是如何一步一步惊醒治疗康复的呢?

一部曲小妙招预防弱视

一遮、一提、一散先天性上睑下垂是一个严重影响孩子视功能以及外观的眼病。其发病机制尚不清楚,但普遍观点认为其是一种常染色体显性或隐性遗传病,人类千百万年的不断进化,眼睛的发育要明显早于身体其他器官。孩子出生后的第一年,眼球的轴长从出生时的16毫米生长到19毫米,眼球的容积增大了65%。孩子双眼各种高级视觉功能,都是在出生后3岁前快速完善。如果在这个关键阶段孩子瞳孔被下垂的眼睑完全遮挡,孩子的视功能可能会受损永久不能恢复,可能造成重度的形觉剥夺性弱视、斜视以及其他视功能障碍。如何防止孩子的弱视发生根据文献报道,重度下垂有57.8%的孩子会有弱视,中度下垂有41.2%的弱视发生,作为儿童眼科医生,对儿童弱视是非常敏感的。如何为这些暂时不能做手术的孩子预防弱视,针对孩子眼睛的发育特点我们推出了上睑下垂宝宝预防弱视干预方案。“ 一遮、一提、一散”,3个妙招有效干预!每天使用提拉胶带粘贴宝宝下垂的眼睑暴露出瞳孔,让光线进入眼睛从而促进孩子视功能发育。如果宝宝单眼下垂,可以采用遮盖好眼,强迫下垂眼注视的办法,这个好的方法对于能够配合的宝宝,可以有效的解决在年龄偏小时候上睑下垂眼睛的视功能发育问题。

小小微滴管

解决孩子过敏大问题

孩子如果配合度差,也可以一周两次阿托品散瞳,散瞳后这只眼看近就不清楚了,给下垂的眼留下看东西的机会——小儿眼科医生把这种治疗叫做“药物光学压抑”疗法。为了防止孩子点阿托品以后脸红,出汗的副作用,我们找来了微滴管,这种微滴管可以更精确的控制点药量,防止眼药的副反应。

用什么样的胶布好?

用什么样的胶布好,孩子不过敏,不会损伤孩子的眼睑皮肤?我们大概尝试过十几种胶布,包括美国3M的胶布,医学胶布,我们选中了一种带激光微孔的,自主研发的超薄胶布,比照片上的日本胶带更好用。

但我们也发现,有很多宝宝在每天“一遮一提”的过程中并不是非常配合,家长使用胶带提拉眼睑一段时间后,孩子经常哭闹,撕扯粘贴在眼睑上的胶布,这时弱视干预就失败了,从而严重影响了“一遮一提”的效果。

还有部分家长反映,孩子慢慢就不愿意贴胶布了,为了防止近视,这个时候可能要提前考虑宝宝手术了。

小切口与大突破

二部曲

隧道式微创硅胶悬吊,无需封眼

传统手术术后,需要封眼。针对以上的问题,我们美和专家团队经过近四年不断研究摸索,在消化吸收国内外儿童上睑下垂数位专家的经验,并在原来手术治疗方案的基础上。我们设计基于微创技术的隧道式硅胶悬吊治疗方案。经过临床实践证明,该方案在最大限度保护孩子眼睑组织的基础上,做到了术后眼睑稳定提拉,瞳孔充分暴露,经过短期护理就可以实现自如闭眼的动态效果以及良好的外观形象。

很多家长都问这种硅胶悬吊术,手术以后怎么封眼护理。告诉大家,这种硅胶悬吊术术后的封眼情况比新材料要简单,要省事,因为这种硅胶本身有弹性。

▲宝宝

上睑下垂术后一周对比图

三部曲手术后的状态

手术后保持孩子的“初眼”状态 隧道式微创硅胶悬吊(Micro-traumatic silicone suspension MTS)手术采用微切口技术,在皮肤标记引导下隧道式植入硅胶材料。手术中不去除眼睑任何组织,包括皮肤,轮匝肌,筋膜系统,脂肪等重要组织结构全部保留在原位。每只眼的手术时间仅为15分钟左右,出血量不大于0.5ml。采用这种微创治疗对于年幼的宝宝极其重要,它不仅可以确保孩子眼睛的发育和心理健康不再受上睑下垂的影响,更可以确保未来3-5年以后,如果需要二次修复,术眼仍为“初眼”的生理状态。

这种微创手术对于不配合手术后“封眼”的小宝宝,真的是帮了家长的大忙,手术后家长体会到了采用MTS术式,治疗简单、安全,孩子痛苦小,外观满意;大部分孩子术后护理半个多月就可以闭眼睡觉了,不需要在睡前封眼,这极大的减轻了家长负担,家长也无需再刻意关注孩子眼睛的闭合不全问题。这种有计划、分阶段的治疗体验使家长更加从容面对,从心理上,不再纠结孩子上睑下垂带给家庭的烦恼。对于重度下垂的宝宝,这种手术的过渡减少了很多孩子患弱视的风险。

▲MTS微创硅胶悬吊术后两年对比图

目前在我们已经做了隧道式微创硅胶悬吊(Micro-traumatic silicone suspension MTS)手术的宝宝里,很多家长都皮肤病网希望在手术3到5年后,随着硅胶弹性逐渐降低,再更换美国EPTFE材料悬吊二次做上睑下垂矫正,保持永久效果,MTS为孩子青春期前后眼睑发育提供足够稳定的解剖基础。隧道式微创硅胶悬吊(Micro-traumatic silicone suspension MTS)手术非常适合12个月后的重度上睑下垂宝宝采用,MTS可以让家长更从容面对宝宝在幼龄阶段的治疗关键期。通过微创硅胶悬吊治疗换来孩子眼睛在关键期和敏感期的正常发育,换来孩子心理健康发育的窗口期,也换来了在术后3到5年的时间,整个家庭成员不在纠结孩子眼睛的健康问题,从容面对未来。

如何让孩子术后闭眼好一些?我们采用美国高分子新材料——e-ptfe材料悬吊,因为手术采用微创切口,不会损伤额肌,这种高分子材料有一定的可塑性和弹性,所以术后眼睑闭合的情况要比传统额肌瓣悬吊好一些。

▲上睑下垂术后按照右眼情况做成“单眼皮”

▲双眼上睑下垂,手术后可以做成双眼皮。

▲上睑下垂,左眼做成单眼皮

手术技巧改良

四部曲

自然脱落,减少奔波家长皮肤病网希望孩子伤口越小越好?这也是家长纠结和担心的问题,传统的额肌悬吊是3点切口,额头上会有三个伤口瘢痕。

▲三点式悬吊和改良后一点式悬吊

在张丰院长和于刚院长的带领下,我们成立了“儿童上睑下垂新技术研究小组”经过上百次的实验论证以及器械的不断优化,我们开创性的研发成功“经皮肤标志引导的额肌隧道连续推进技术”(Continuous propulsionmethod of frontal muscle tunnel guided by skin mark)简称TCP改良小切口上睑下垂矫正术。针对这个问题,我们融入了这个新的手术技巧,手术后额头上只有一个3—4毫米左右的小切口。这个改动虽然看着很简单,手术方法,手术的入径整整困扰了我们三年的时间。现在我们已经将此种手术方式投入应用,儿童上睑下垂悬吊手术迎来革新。

五部曲

悬吊点与稳定性

两点悬吊术式改成四点悬吊,更稳定如何不让孩子再来北京拆线如何让孩子避免两次全身麻醉如何让术后眼睑弧度更自然优美

孩子年龄小做额肌悬吊手术术后由于睑板发育不好,加上额肌发育也不是很好,手术后经常会出现外眼角和内眼角的成角畸形,少部分孩子过一段时间会出现回落。解决这个问题,我们也颇费周折,最终我们把原来的两点悬吊术式改成了四点悬吊,家长们普遍反映手术后眼睑的高度和更稳定,弧度更流畅,整体效果也变得自然了,接近于“初眼”状态。

生物胶与免拆线

六部曲

自然脱落,减少奔波先天性上睑下垂,有很多孩子患有内眦赘皮、下睑内翻,以前,孩子要来二次拆线,由于孩子小,需要全身麻醉下拆线,针对这个问题我们也做了技术改良,目前我们通过优质的蛋白线内缝合,孩子回家以后两周缝线自然吸收或脱落,不用再来医院拆线了。

▲小睑裂术前术后对比图

七部曲

术后眼部温馨护理

孩子术后干眼佩戴儿童湿房镜我们解决了低龄儿童的上睑下垂早期手术问题,术后护理家长却反映孩子不配合封眼,市场上的湿房眼镜都很大,孩子太小,戴不上去,经过两年多的寻找,最终我们在日本市场上找到了一款适合儿童的脸型,可更换镜片度数的湿房眼镜。这种湿房镜既可以在术后起到湿房的效果还能更换不同度数的镜片。

术后孩子眼部防护

八部曲

术后孩子眼睛穿上“防护服”在给孩子做上睑下垂手术中,我们发现,由于器械及操作中不可避免的碰触,以及我们做手术的都是低龄宝宝,孩子的角膜,结膜非常柔嫩,手术后常引起孩子眼球出现红血丝、结膜下充血的症状,角膜刺激的炎症,手术以后一些宝宝术后5天都不愿意睁眼睛,这让家长看起来十分的心疼。张丰院长带着团队多方的苦思寻找,我们终于找到了好产品、好方法!我们术中给孩子的眼球表面穿“防护服”——特制软性角膜保护接触镜!

▲特制软性角膜保护接触镜

这种眼镜我们是免费给宝宝准备的,虽然加大了我们的成本,看到术后孩子白白的小眼睛,家长再也不用为孩子手术后不睁眼睛,担忧害怕了,感受着家长放松下来的心情,我们觉得一切努力都是值得的!很多上睑下垂的群里的家长反映美和眼科做完手术以后第二天就不红了,在其他的地方做完手术要红好久好久。由于我们这么多的术前、术中、术后的新方法,新的保护措施,所以做完手术以后孩子的护理就简单多了。一切为了孩子,也为了更多的家庭,我们专家团队一直在努力!上面讲述的是一群医生为解决宝宝做上睑下垂手术的问题中间发生的故事,实际上是在讲述医生和患者共情,医患共同决策的的故事。给宝宝治眼病责任重大,手术后的效果更是关系到宝宝未来一生的命运。

时至今日,在北京,上海,深圳建立四个大型儿童眼科日间手术室计划落地完成。 于刚医生张丰医生在成立【宝宝眼医生集团】,成立美和眼科连锁机构的最初愿景完成 近四年时间,美和眼科的专家团队已经在上海日间手术室,深圳日间手术室,北京日间手术室。完成上睑下垂,眼球震颤,小睑裂综合症,斜视,先天性泪道阻塞,高度近视后巩膜加固,眼睑结膜肿瘤,复杂霰粒肿,眼整形,下颌瞬目, EOS强脉冲光治疗复杂霰粒肿,广泛肌纤维化综合征等各种儿童眼科手术近4300台,仅去年一年时间,各种眼科手术接近2100例。 接受手术的病人来自国外,国内34个省市自治区的儿童眼科患者。 于刚说,我们打造日间手术室的初衷就是皮肤病网希望患者不动,医生动!孩子在家门口就能够享受到知名眼科专家的优质手术。

作为医生,要用心、用情、用时间。

医生要有“匠人精神”。