在生命的晚期，四肢逐渐挛缩，活动能力完全丧失。这种状况常常伴随着肺部感染和褥疮的并发症，使得许多人在尚未步入成熟的年纪，即在20岁之前离世。更令人痛心的是，他们的智商往往会出现不同程度的减退。超过半数的患者会面临心脏损害的风险，心电图的异常表现揭示着他们身体的脆弱。在早期，他们可能会出现心肌肥大的状况，此时除了心悸之外，一般没有其他明显的症状。
褥疮，也被称为压疮，是由于长期局部压力导致的血液循环障碍，使皮肤和皮下组织出现缺血、水泡，甚至溃疡和坏疽的现象。这是一种无声的隐形杀手，悄无声息地侵蚀着患者的健康。
另一方面，心肌肥大是一种强大的代偿形式，但并不是无限度的。如果病因长期无法消除，心肌肥大的功能将逐渐衰退，最终可能导致心力衰竭。这是一个令人担忧的趋势，表明心脏已经无法再承受更多的压力和挑战。
每一个患者都是生命的独特个体，他们的故事背后隐藏着无尽的艰辛和挣扎。面对这样的疾病，我们需要更多的理解和关爱，帮助他们度过生命的难关。我们也应该更加重视对于这类疾病的研究和防治工作，以期找到更好的治疗方法，为这些患者带来希望和生机。