治疗与预后：一种疾病的挑战
一、治疗
面对这种疾病，现有的治疗手段并不理想。尽管有多种尝试，但目前尚无可靠的治疗术能够显著改善其症状。我们的主要策略是积极预防和控制感染，努力纠正心肺衰竭，以期延缓疾病的进程并减少并发症的发生。每一个患者都是我们的希望，我们正在尽我们最大的努力，寻找更有效的治疗方法，希望为每一位患者带来生的希望。
二、预后
这种疾病的预后相当严峻。特别是在新生儿期和乳幼儿期，由于重复感染和多系统栓塞的威胁，生命的脆弱显得尤为明显。据统计，一年内死亡率高达80%，两年内死亡率更是攀升至88%。这是一个令人痛心的现实，我们迫切需要对这种疾病有更深入的了解，以期找到更有效的治疗方法，改善这种疾病的预后。
我们深知，每一个数字背后都是一个生命的期盼和家庭的希望。面对这样的挑战，我们需要全社会的关注和努力，一起为战胜这种疾病而努力。尽管目前尚未有突破性的进展，但我们不会放弃，我们会继续研究、探索、创新，以期找到治疗这种疾病的有效方法，为每一个患者带来生命的曙光。