美一男童患罕见病全身发红其家长被举报虐童

近日，英国《每日邮报》报道了一则令人揪心的新闻。在美国拉斯维加斯，一位名叫瓦莱丽杰克逊的母亲因被误解而遭受警方围困。事情的真相并非是她虐待自己的儿子，而是她的儿子患有罕见的Netherton综合征。

这位四岁的小男孩，名叫杰克逊，他的全身皮肤发红，就像被烫伤一样。这种病症使他看上去与众不同，很多人不明真相的人误以为瓦莱丽虐待孩子，纷纷向警方举报。正当瓦莱丽和丈夫在超市为儿子涂抹保湿霜时，五名警察突然包围了他们。在了解事实真相后，警方诚恳地向瓦莱丽夫妇道歉。

瓦莱丽坚定地说，“我不在意杰克逊的皮肤有多红，我看到的就是一个漂亮的宝宝，他笑起来特别可爱。”尽管面对误解和排斥，她和儿子被排斥在室内游乐场所，甚至遭到路人的嘲笑，但她始终坚定地守护着儿子。

回溯杰克逊的出生，瓦莱丽注意到孩子胸前有一片红疹，但医生无法确诊。幸运的是，瓦莱丽在网上找到了一个叫做“Netherton综合征研究小组”的团队，终于确认了儿子的病症。为了缓解孩子的皮肤干燥、瘙痒和疼痛，瓦莱丽和丈夫每天都要给孩子涂抹凡士林。在过去的几年里，他们每隔三小时就要给孩子涂一次凡士林，连晚上也不例外。他们因此没有睡过一个安稳觉。每次给孩子洗澡时，瓦莱丽都要费力地洗掉所有的死皮。

Netherton综合征是一种极端的鱼鳞病，全球仅有70例。患者出生时就会显现该病症，导致体重增长缓慢、皮肤容易散失热量、水分和蛋白质，并容易感染。目前，这种病尚无有效的治疗方法。对于瓦莱丽和杰克逊来说，每一天都是一场挑战。他们的经历让人心痛，同时也呼唤社会对罕见病患者的理解和包容。

我们期待更多人能够了解罕见病，减少对患者的歧视和误解。也期望社会各界能够为这些患者提供更多的支持和关爱，让他们能够像其他人一样，过上正常、快乐的生活。