带小脑萎缩症妻南北游 夜夜抱她上厕所

健康新闻 2023-06-01 09:39健康新闻www.pifubingw.cn


张先生照顾罹患小脑萎缩症的妻子近年,常带着妻子看风景圆梦,因妻子担心外籍看护变小三,他辞退外佣,独力照顾,每晚至少起床三次,抱妻子上厕所,夫妻情深有如电影「带一片风景走」,让亲友很感动。
由艺人澎恰恰执导、黄品源与侯怡君主演的电影「带一片风景走」,改编自真人真事「百万步的爱」,描述黄智勇在妻子罹患小脑萎缩症多年后,不离不弃,实践年轻时的承诺,推着轮椅,陪妻子环岛。
张先生说,电影「带一片风景走」可以说是小脑萎缩症家庭的缩影,他和妻子都爱旅游,妻子发病后,他为了让妻子重拾笑颜,探听私房景点,只要妻子身体许可,开车载妻子南北游览。妻子出游时特别开心,总是穿得美美的,即使无法站立,仍倚树微笑,重温年轻美好时光。
遗传性小脑萎缩症有五成的遗传机率,却又无药可医治,很不幸的,张先生二个儿子都罹病,但尚未发病。他担心孩子无法承受,长子反而安慰他「也许明天醒来,新药就发明了,病都治好了」。
他庆幸大媳妇婚前得知儿子病况,仍愿意厮守终身;二儿子婚事有波折,还好后来找到真爱,也已结婚生子。
张先生说,媳妇怀孕产检,头胎筛检出基因异常,忍痛流产,想到此事,心里就一阵刺痛,常自问「难道这就是小脑萎缩症家族,终结遗传魔咒的宿命吗?」
台湾孕育出最多试管婴儿的妇产科医师李茂盛表示,近几年台湾生殖技术成熟,有较人道的做法,可透过父母基因检测与生殖技术,避免遗传给下一代,已有小脑萎缩症家族成员向他求诊,考虑做试管婴儿。
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