地贫治疗指南将出“基层版”

我国的地中海贫血防治工作虽经多年努力，但形势依然严峻。基层医疗机构在输血标准、去铁治疗和移植技术方面亟需规范。为了共同应对这一挑战，国内专家齐聚广州，倡导治疗标准化，呼吁为基层治疗提供规范指导。

在广州，一场关爱地中海贫血患儿的盛会由北京天使妈妈慈善基金会和南方医科大学南方医院联合举办。来自全国各地地贫高发区的一线专家们就基层地贫治疗策略达成共识。这一共识是在借鉴国际地贫诊治指南的基础上，结合中国国情和基层医疗实际，进行本土化的重要成果。

“经过规范治疗，重型地贫患儿也能活到50岁。”这一消息振奋人心。南方医科大学南方医院儿科的李春富主任医师指出，虽然广州每年新增的重型地中海贫血患者数量有所下降，但总体数量仍然庞大。地中海贫血，又被称为海洋性贫血，是一种遗传性溶血性贫血疾病。在广东，每9个人中就有1人是α或β地贫基因携带者。他们结合有可能生下重型地中海贫血的患儿。

李春富强调，轻型地中海贫血通常无需特殊治疗，而中间型和重型地贫的主要治疗方法是造血干细胞移植。由于经济条件和医疗资源的限制，许多患者无法获得移植机会。输血和去铁成为当前常见且重要的治疗方法。

统计数据显示，广东每年新增的重型地中海贫血患者数量庞大。重型β地贫的患儿在出生初可能看似正常，但在3至9个月大时病情会开始显现。如果没有及时输血和去铁治疗，他们的寿命可能只能维持到5岁左右。如果得到规范治疗，他们完全有可能像正常人一样活到成年，甚至步入老年。以香港为例，一些重型β地贫患者的寿命已经长达50岁，他们能够正常学习、工作和生育。

我国在地贫防治方面仍面临严峻挑战。除了广东和广西在防治工作上相对较好外，其他一些高发省市的进展缓慢，地贫患儿的出生率依然较高，许多患者的治疗和生存状况不容乐观。最大的难题在于，一些贫困的患儿难以获得及时输血和移植治疗的机会。

我们仍需加大地贫防治的宣传和教育力度，提高公众对地贫的认知和重视程度。和社会各界应加大对地贫患者的医疗救助和资金支持力度，为他们提供及时、有效的治疗和服务。只有这样，我们才能逐步降低地贫患者的数量，提高他们的生活质量，让他们像正常人一样享受生活的美好。