我的间质性膀胱炎治愈经历

亲爱的夏女士，来自美丽的青岛海滨城市，您的亲笔反馈让我们深受触动。作为间质之家团队的糖尿病网小编，每一篇病友的真实经历，我都会捧在手心，仔细阅读，感同身受。间质性膀胱炎的圈子虽小，但每一个故事都饱含深情。是你们的声音，让我们找到了方向，让我们相信，通过共同的努力，一定能帮助更多的病友走出阴霾，重获健康。在此，衷心感谢夏女士的分享！

夏女士的反馈提到昨天农历七月七，中国的情人节。在这本该充满浪漫的日子里，间质病友群里的网友却因病痛而心情沉重。网友“笑看人生”的感慨道出了间质病友的真实生活：放弃了社交聚会、运动娱乐，甚至日常出行都变得小心翼翼。他们熟知每个公共场所卫生间的位置，几乎与世隔绝。在这种特殊的日子和即将来临的台风影响下，夏女士的心境也随之乌云密布。她说：“现在的自己好像与外界隔绝，很少外出。”她描述了间质性膀胱炎对她的生活造成的巨大影响。她分享了患病六年来的经历，每一次病痛都让她感受到生与死的边缘。这期间她尝试了各种检查和治疗手段，寻求了许多名中医的帮助，但始终无法摆脱病痛的困扰。唯一支撑她的是她的工作，她说只有在工作时才能暂时忘记疼痛。她的生活几乎成了地狱般的煎熬。尽管如“动物癌”“社交癌”等名称带来的压力重重叠叠如山，但她并未放弃希望。她在生活中找到了转移注意力的方式绣十字绣同时不断寻求治疗的机会。她的母亲和医生对她的帮助至关重要。夏女士表示感激他们给予的支持和鼓励让她有了今天的好转。同时她也感谢间质之家团队给予的帮助和支持。她说：“是你们让我看到了希望看到了未来。”此外她也提到对于某些搜索引擎的不满表示以后会更谨慎地选择信息来源并更多地关注真实的反馈和建议以寻找更好的治疗方法和生活质量提升的途径让我们共同为夏女士和其他病友加油打气帮助他们早日战胜病魔重获健康的生活！当我迷茫地在“知乎”上搜索“间质性膀胱炎”，命运却意外地引导我找到了“间质之家”的官方账号。我深入，发现了关于间质性膀胱炎的宝贵信息和治疗方式，更令我振奋的是，这里还有治愈的病例。我毫不犹豫地关注了公众号，并进入“间质之家（ICH社区）”，如饥似渴地阅读着每一篇内容。在这里，我了解到Tri-DMSO以及王亮大夫的研究团队，他们在绝望中为我点燃了希望的火花。

我兴奋地与我的伴侣分享了这个发现，他建议我进一步核实。我坚定地告诉他，社区中不仅有王亮大夫的联系方式，而且可以在工作单位官网上找到大夫的介绍。如果不是真正对这个病有研究，普通泌尿科的大夫也很难知道这个病症。我认为这个社区的选择不是出于卖假药等商业目的，而是真正为了帮助我们这些绝望中的患者。我迫不及待地联系了王亮大夫，表达了我尝试治疗的愿望。

王大夫热情地把我拉进了“间质之家”微信群，让我与病友们交流。在这里，我结识了许多病友，了解到Tri-DMSO对90%的间质患者都有显著效果，甚至有一位患病20年的病友通过治疗成功康复。我把自己的病历发给王大夫，他认为我适合尝试Tri-DMSO，建议我第一个疗程购买6支。

我没有准备止痛药，因为我知道似乎没有哪种止痛药能够真正作用到膀胱。尽管我有足够的思想准备，但第一次灌注后仍然感到剧痛，当天大部分时间都躺在床上或坐在马桶上。随后的几天，疼痛逐渐缓解，我知道这不会是一支药就能立即见效的奇迹。

灌药后的第六天下午下班，我在路上遇到久违的堵车情况。以往遇到这种情况，我都会找个卫生间方便一下，但这次竟然坚持到了回家。我在卫生间里习惯性地测量排尿量，竟然达到了220ml，这让我感到非常惊讶。因为我已经至少有一年的时间，单次最大排尿量没有超过150ml。我激动地向我的伴侣和王大夫分享了这一喜讯。王大夫回复我说“很有效果，恭喜”。我对康复充满了期待和希望。

第二支药灌注后虽然仍然很痛，但程度有所缓和，疼痛时间也只持续了一天。随后的几天真的是见证奇迹的时刻。我不再是第一时间冲到卫生间里；晚上起夜的次数也大大减少；更重要的是，痛感逐渐消失了，我可以自由地活动而不再需要依靠外力来缓解痛苦。昨天单位组织看电影《八佰》，我甚至可以完整地看完电影而不需要中途去卫生间。

由衷地感谢王大夫，您的帮助对我来说是生命的重生。我的未来不再仅仅是“活着”，而是可以“享受生活”。

经历了六年的生病和求医的坎坷历程，我想把自己的感受和体会分享给病友们。我曾经想过，如果我早一点遇到王大夫，可能会少走很多弯路，少受很多罪。我相信每个得“间质”的人都有类似的经历，希望我的故事能够给他们带来希望，让他们能够看到希望的光芒，早点遇到像王大夫这样的医者，得到及时的治疗和康复的机会。夏女士的病历

一、症状描绘

夏女士遭受了两种痛苦的折磨：尿痛与尿频。她的尿痛分为两种情境，一是排尿时的剧烈疼痛，仿佛针扎，尤其在尿末尾时尤为明显；另一种是膀胱充盈时的压迫痛，这种痛感在站立和坐着时尤为严重，躺着则稍有缓和，且痛感向下肢延伸，严重影响了她的行走。

尿频的症状亦呈现两种形式。一种是强烈的尿液压迫感，让她难以忍受，甚至无法控制，最大尿量仅达200ML；另一种则是因痛感而频繁排尿，尿量虽不多，但排后仍感不适。尤其在遇到堵车等情境时，这种痛苦更是灾难性的。值得注意的是，饮水量的变化对夏女士的症状有着显著的影响：饮水少则尿痛加重，呈现灼痛；饮水多则尿频加重。有时，她甚至感觉水直接流入膀胱。当她全神贯注于某件事时，尿频症状会有所缓和，但之后会代偿性地频繁排尿。夏女士还提到了下体的异味问题。

二、病程及医治经历

夏女士的病症始于2014年9月。在此之前的体检中，她发现自己在饮水后需要较短的间隔才能进行B超检查，但由于平时饮水较少，并未出现尿频的现象。9月份，因培训需要，她上课期间饮水增多，从而感受到了尿频的困扰，且情况日益严重。

自2014年11月11日至2015年2月4日，夏女士多次前往青医附院泌尿外科和肾内科就诊。经过B超和尿检，并未发现异常。泌尿外科的诊断为膀胱不规则运动（OAB），并开具了热淋清、琥珀酸索利那新片等药物，但治疗效果并不明显。

我在青岛市立医院东院泌尿外科历经数次治疗，从2015年5月22日至2016年12月3日这段时间内，接受了多次反复尿检和B超检查，结果均显示正常。我的症状并未因此得到缓解，医生仍怀疑可能是膀胱不规则运动（OAB）。在这期间，我服用了酒石酸托特罗定片，数量累计超过20盒，但效果并不明显。

由于病情带来的严重疼痛，我也曾尝试使用抗生素，但遗憾的是，疼痛并未减轻。

之后，我在2016年3月7日至8月14日期间，转投青岛海慈医院的中医治疗，医生认为我肾虚体湿。经过半年的中药治疗，病情并未出现明显好转。在此期间，我接受了多次尿常规检查、尿细菌培养以及B超检查，结果均无异常。

到了2016年9月19日，我进行了体检，包括尿常规、膀胱B超以及妇科TBS检查，结果依然没有明显异常。尽管期间出现了尿蛋白一个+号的情况，但在之后复查中并未持续出现。

在2016年5月至12月期间，我还经历了多次妇科检查，均未发现异常。我的症状并未得到缓解，我始终在寻找答案。

终于，在2017年2月7日，我挂了青岛市立医院泌尿科的知名专家号。根据我的描述，他怀疑我可能患上了间质性膀胱炎。这一猜测在2月14日的进一步诊断中得到确认，我在青岛市立医院接受了水扩张和膀胱镜检查，被诊断为间质性膀胱炎。术后的效果并不明显，我尝试了几次肝素纳灌注，依然没有看到明显的改善。

在这之后的时间里，我先后看过四位知名中医，每次都服用了三个月以上的中药，但病情依然没有好转。在2019年4月16日，我通过好大夫平台电话问诊了北京的杨勇大夫，他建议我找朝阳医院的张鹏专家寻求进一步的帮助。我期待着能在张鹏专家的指导下找到有效的治疗方案，结束这段漫长的治疗旅程。

就医之旅：我与间质性膀胱炎的抗争

2019年4月17日，我通过好大夫平台电话咨询了张鹏专家。经过详细的交流，我得知自己可能患上了间质性膀胱炎。张医生的专业意见为我指引了方向，他建议我尝试神经调节治疗。

不久后，我于2019年5月7日前往北京朝阳医院挂号张鹏专家。带着自己的症状和青岛市立医院的病历，我再次得到了间质性膀胱炎的诊断。这使我开始深刻认识到问题的严重性。

在接下来的几个月里，我接受了妇科盆底治疗，然而治疗并未产生明显效果。这让我倍感挫败，但我并未放弃寻找解决方案。

我在2019年8月至9月期间多次尝试了西施泰灌注，然而依旧未能见效。这些经历让我有些灰心，但我坚信总会找到治疗的方法。

随后，我在2019年5月至12月期间服用了阿米替林。虽然药物并未明显缓解疼痛，但它却导致我的转氨酶升高，体重增加了10KG。在权衡利弊之后，我决定停止服用阿米替林。在不能运动的情况下，我依靠节食成功地将体重减回了原来的水平我宁肯忍受疼痛，也不愿因此而变得肥胖。

在经历了一系列的尝试之后，我在2020年5月至6月期间接受了青岛海慈医院知名中医中药的治疗。经过一段时间的治疗后，我的疼痛有所减轻。我仍然面临着尿频、尿急的问题，我的膀胱容量大约在150毫升左右。

在寻求更多解决方案的过程中，我从2020年7月开始咨询王亮医生，并开始接受他指导的第三代鸡尾酒疗法。这种疗法为我带来了新的希望，我愿意相信在不久的将来，我能够战胜这个疾病，重新找回健康的生活。

以上是我与间质性膀胱炎抗争的历程。虽然过程艰难，但我始终保持着乐观的态度，我相信在医生和我的共同努力下，我能够战胜这个疾病。聚医汇：深化理解与关怀，共赴间质性膀胱炎/膀胱疼痛综合征的康复之旅

在科学的海洋中，我们时常遭遇一些难以言说的病痛，如间质性膀胱炎/膀胱疼痛综合征。这是一种影响深远，让人备受折磨的病症。而聚医汇，一个致力于此病症解读与应对的公益平台，带着科学与关怀，走进了我们的生活。

我们秉持着科学的精神，坚持客观、严谨的态度，聚焦于间质性膀胱炎/膀胱疼痛综合征的诊断、治疗、康复以及泌尿系统感染的咨询。我们深知，每一个患者都需要一个被理解、被关爱的空间，我们致力于打造一个充满知识与关爱的聚集地。

在这里，我们不仅提供知识的宣讲，治疗的指导，更关注前沿的研究动态，希望能为每一个患者带来的治疗信息和最全面的康复建议。我们希望通过我们的努力，让每一个患者都能感受到温暖与希望，让他们知道，他们并不孤单，有一群人在为他们努力，为他们寻找康复的道路。

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间质性膀胱炎/膀胱疼痛综合征是一种复杂的病症，它不仅带给患者身体上的痛苦，还可能导致心理上的困扰。在这个过程中，每一个患者都需要被理解、被支持。聚医汇就是这样一座桥梁，连接患者与科学，连接患者与希望。我们期待与您一同康复之路，共同迎接美好的明天。