透析，肾性贫血……200万尿毒症患者该走向何处

标题：孤岛中的尿毒症患者：挣扎在贫困与边缘的他们

来源：凤凰Weekly

在庞大的透析人群中，有一部分特殊的存在他们是正值壮年、充满朝气的青年，却因病被划入了边缘的孤岛。在我国，透析患者数量庞大，其中不乏青壮年。他们面对的不只是透析，还有肾性贫血等种种并发症的挑战。随着病情的深入，他们逐渐被社会边缘化，亲朋好友渐行渐远。这是一个鲜为人知的群体，他们在特定的圈层里，既无法走出，外界也难以了解。

徐进世是其中的一员。他穿着那件旧的棕色皮革夹克，露出黯淡的灰黄色毛领。他的脸色黑黄，显得苍老，情绪低沉。面对镜头，他选择避开，不愿露脸。人们常误以为他已年过半百，而他只是不到四十的青年。这一切的转折发生在2015年的冬天，当时他正在创业的黄金期，却在早晨起床时发现眼皮肿胀，工作过程中频繁出现视觉模糊和头晕等症状。透析室成为他无法逃脱的命运漩涡。得知自己患上肾衰竭晚期尿毒症时，他陷入了绝望的深渊。他了解到这个病是终身的，无法治愈，只能靠透析或肾移植治疗。而他清楚知道透析的高昂费用无异于天价消费，让他感到绝望，“很多病人就是没钱透了死掉了。”而他也面临同样的困境家中无力承担高昂费用。这一切对他来说无疑是晴天霹雳。

这不仅仅是他一个人的困境。我国慢性肾脏病的发病率高达10.8%，每9个人中就有一个慢性肾脏病患者。而目前透析患者数量更是达到惊人的50-60万。这个庞大的群体面临着多重问题：经济条件不佳、回归社会困难、并发症严重以及心理问题普遍。他们需要更多的关注和力量去帮助他们走出困境。这个群体中的每一个个体都值得我们关注和支持，他们需要社会的理解和接纳，需要医疗资源的公平分配，需要更多的关爱和力量去帮助他们战胜病魔。让我们共同努力，为这些身处孤岛的患者带来希望和温暖。希望更多人能够了解这个群体，关注他们的困境和需求，为他们提供力所能及的帮助和支持。因为每个人都是社会的一份子，我们都有责任去关爱和帮助那些需要帮助的人。在这个充满挑战和机遇的时代，让我们携手共进，为构建一个更加公平、和谐的社会而努力。怪圈中的徐进世：生活的波折与疾病的阴霾

自1980年出生的徐进世踏入人生的舞台，他的人生似乎陷入了一个怪圈。每当生活稍有起色，总会有一些事情将这一切拉回到原点。他的生活故事充满了波折与困境，而现在无疑是最严峻的一次。

这位崇尚个人奋斗的男子，拥有比同龄人更多的老成和野心。命运似乎并不眷顾他。十三岁那年，父亲的离世让他早早地承担起照顾家人的责任。厨师学成的他外出打工，好不容易攒了点钱，并带女朋友回家，全家欢喜。但母亲的癌症晚期如同晴天霹雳，短短几个月的治疗不仅花光了他的积蓄，还欠下了一身的债务，母亲也永远地离开了他。

后来，他到上海打拼，虽然生活艰辛，但仍有希望。他打算等经济好一点就租个房子，把女儿和老婆接过来。他和朋友们还计划着出去创业，他对未来充满了期待。命运的捉弄再次降临，工作的丢失、婚姻的破裂、积蓄的耗尽，以及治疗的巨大费用像乌云一样盘旋在他的头顶，无法散去。

其实，这个困境并非突然而至。来上海之前，徐进世就患有过敏性紫癫，医生曾警告他这种病容易引发肾衰竭。忙碌的工作和疏忽让他忽视了这些潜在的危机。

慢性肾脏病是一个隐性的杀手，它悄然无声地侵蚀着人们的健康。上海交通大学医学院附属瑞金医院肾内科科主任陈楠教授指出，肾脏病的表现常常被忽视，如小便有泡沫、颜色像红茶、尿量少、眼睛肿、血压高等症状，以及不明原因的贫血、骨头痛等。但很多人并没有把这些症状联系起来，从而忽视了肾脏病的可能性。

徐进世的遭遇让人深感痛心，而陈楠教授的警告则提醒我们关注生活中的细节，重视身体健康。生活中的怪圈或许无法避免，但我们可以学习如何打破疾病的束缚，关注健康，珍爱生命。希望徐进世能早日走出人生的怪圈，重新找到生活的希望和方向。病床上的徐进世与孤独的透析之旅

确诊时，徐进世的身体状况已然岌岌可危。血压飙升至危险水平，肌酐数值远超正常标准，仿佛生命之火摇摇欲坠。医生果断建议他立即住院，然而徐进世的内心却充满了犹豫和恐惧。“听说只要透析了，就一直透析下去。”这种后半生与机器捆绑在一起的命运，谁又能坦然接受呢？

病魔无情。肾功能逐渐丧失，毒素在体内肆意肆虐，徐进世的胃承受着巨大的折磨，恶心干呕的症状如食盐撒在伤口上一般痛苦。肌酐数值继续攀升至令人震惊的1，医生紧急建议他立即接受插管透析，每周三次，否则将面临生死攸关的危险。经过一周多的透析治疗，徐进世再次试图拒绝继续透析。随之而来的是消化道出血和吐血，他的脸色瞬间变得煞白，血红蛋白急剧下降，极度贫血让他几乎走到了生命的边缘。急救过程中，他的妻子焦急地给弟弟打电话：“你哥哥可能不行了，快在家准备后事吧。”幸运的是，最终他挺过了这次危机。

徐进世的透析之路是孤独的。由于老家万源的医疗条件有限，透析效果不尽如人意，总是伴随着血压下降的风险。为了寻求更好的治疗，十年婚姻结束后，他只带了几件衣服来到成都治病。在成都透析的医院几乎将他钉在了这里，无法自由行动。每次出门前，他必须先联系医院确认有透析床位才能前往。

徐进世独居在破旧的老小区，160平米的房子被他用木板分隔成六个小房间。最里面的房间狭窄逼仄，仅容一人通过。这是他的临时落脚点。尽管房间简陋，但他依然要支付500元的房租。成都的早春时节依然寒冷，房间没有空调，因为安装空调需要额外支付100块钱，而这相当于他一周的伙食费。

徐进世在租住的小屋里，生活的痕迹与疾病的阴影交织在一起。靠窗的柜子里，一侧衣物叠放整齐，另一侧则摆满了琳琅满目的药物和医院发票收据。门旁的桌子上，各类调味料一层层叠起，虽有些积灰，但条理分明。厨房的铁瓷盆里，几朵木耳在水中泡着，这是徐进世的晚餐。他的饮食简单而规律，通常是一碗饭加一个菜，菜吃不完还可以热一热吃第二顿。身为尿毒症患者的他，对食物的摄入严格受限。一个橘子随意放在小桌上，他只能浅尝辄止，因为怕摄入过多的钾。那包别人送的茶叶，也只能浅泡淡饮，过多的磷对他而言是另一种禁忌。这些微量元素的控制，对他而言至关重要。

徐进世所在的肾脏病医院里，共有300名透析病人。透析仍是许多私人肾脏病医院的主要盈利手段。一排排机器旁，人们的面色因疾病而显得黧黑。这里的患者形形，有老年人，也有像徐进世这样的中年人，甚至时髦的年轻人。因为都是“常客”，他们彼此很快熟悉起来。透析过程中的风险不容忽视。可能出现的即刻并发症如低血压、失衡综合征、空气栓塞、溶血等，都可能危及患者的生命。

回想起自己的一次透析经历，徐进世仍心有余悸。那次他经历了抽筋、肌肉紧缩的痛苦，床上翻滚，大汗淋漓，甚至一度失去意识。旁边的病人和医生都被吓坏了，紧急进行人工呼吸和回水处理，才让他度过险境。

透析后的第二天早晨，徐进世需要服用八九种药物。他将这些药摊在小桌上，向记者一一介绍，包括保护心脏、肝脏的，降尿酸、血栓的等等。并发症是折磨这些病人的一大杀手。吃完药，他小心翼翼地控制饮水，“水是生命之源，但对我们而言，简直是。”因为无法排尿，病人们需要克服的不仅仅是疾病的痛苦，还有与口渴的斗争。

徐进世的生活轨迹：孤独与疾病的交响曲

在这座孤独的城市中，徐进世独自一人生活，他的世界鲜有人探访，更无人深入了解他的内心世界。他每天都在与疾病斗争，而这场战斗的背后，隐藏着他对未来的深深忧虑。

徐进世面临着一种无法言说的困境。他常常自问：“如果我身体突然出现问题，我该怎么办？谁能找到我呢？”这个问题让他深感焦虑，因为在这个陌生的城市里，他几乎与世隔绝。他的亲人们是否能找到他？是选择将他带回家乡安葬，还是在这里进行火化？这些问题没有答案，让他无法释怀。

最近的一次造瘘手术，只有他的堂弟在郫县赶来签字。他的室友们并非他的依靠，他们彼此陌生，互不打扰。徐进世曾透露自己的病情，尽管他知道他的病并不传染，但他仍然担心室友们和房东会将他视为异类，可能会因此而失去这个暂时的住所。

徐进世的病情让他看透了世间的人情冷暖。刚开始生病时，亲戚朋友或许会给予一些帮助，但无论是金钱还是情感，都无法持久。让他愤恨的是，家中一位有钱的长辈甚至不希望他去家里过节，她觉得他的病是一种晦气。他平静地说：“在这个世界上已经没有人对我不离不弃，如果我的母亲在，她会一直陪伴我。”

对于徐进世来说，最好的治疗方法是肾移植，成功率高达90%。而且近年来，移植抗排异的药物也有了大幅度的改善。现实的残酷远超过理想的彼岸。徐进世和大多数透析病人都在等待的路上徘徊。除了高达20万的自付费用，的稀缺也是一道难以逾越的障碍。据报道，我国每年有约30万末期器官功能衰竭患者需要移植，但仅有一万多幸运者有机会获得器官移植，供需比例高达130比1。即使亲人愿意捐出一个肾，患者也可能因为考虑到家庭的未来而拒绝。徐进世的弟弟就曾提出过这个选项，但他无法接受，因为这同样涉及到弟弟的整个家庭。这种情况在云南昆明春城肾友会会长、同样是尿毒症患者的冯盈盈身上也有深刻的体会。她提到，当丈夫愿意为她捐肾时，她选择了拒绝，“那还不如我去死。”

在这个孤独的城市里，徐进世与疾病为伴，与孤独为伍。他的生活充满了焦虑与无奈，但他依然坚强地生活着，期待着希望的曙光。他的故事让我们深刻思考生活的意义与价值，让我们更加珍惜生命，关爱身边的每一个人。在面临疾病侵袭的家庭中，每一次病症的降临都仿佛一场灾难的来临。对于尿毒症这样的重大疾病，每一个患者及其家庭都承载着巨大的压力与负担。当疾病与家庭经济状况交织在一起，那种无力感，如同巨石压在心头，让人透不过气来。

对于肾移植手术，其禁忌症的严格筛选无疑为手术的安全性加了一道保障。对于那些因肝硬化、活动性消化性溃疡、体内慢性感染病灶或恶性肿瘤而踌躇满志的患者，他们的处境显得尤为艰难。《我国血液透析行业研究报告》揭示了一个残酷的事实：在我国，尽管有200万名尿毒症患者，但每年能完成的肾移植手术仅5000例，这无异于杯水车薪。

徐进世，如同大多数患者一样，接受了每周三次的透析治疗。虽然医保政策逐渐完善，但对于多数患者而言，那未报销的百分之十依然如沉重的负担。除此之外，检查费、住院门槛费以及并发症所需的药物费用，每年自费额度高达3万。这是一个无法忽视的数字，每一个患者背后都是一个家庭，这些费用对他们来说往往是难以承受的。

冯盈盈的情况相对较好，但她依然对透析病人的困境深感同情。她告诉记者，即使报销后，透析费用依然是一笔不小的开支。对于那些因尿毒症失去工作的患者来说，没有收入的情况下，这些日积月累的费用足以压垮一个家庭。她曾遇到一个穿着得体、看似成功的中年男人，却因为无法承担透析费用而陷入困境。这让人难以置信，但也反映了现实的无情。

在徐进世的偏远老家，很多病人选择了放弃治疗。他们觉得无论治疗与否，尿毒症的结局都是死亡。这种消极的态度背后是他们对生活的无奈和对家庭的责任感。在这阴暗的角落里，也有让人暖心的事。那个12岁的小女孩在生死关头得到了父母的坚持和医生的拯救，成功完成了手术。这让人看到，在生命的紧要关头，爱与希望的力量是无比强大的。

柜子里的药，是徐进世与病魔斗争的见证。他深知每一次服药、每一次透析都是对生命的坚守。他也明白，在这场与病魔的较量中，他并不孤单。无论是医生、家人还是社会各界都在为他加油鼓劲。这场战斗虽然艰难，但只要有希望，就有坚持下去的动力。未来的女孩们，将面临更多的挑战。在病痛之中，并发症犹如隐形怪兽，不断侵袭着她们的身体。透析过程中可能出现的低血压、失衡综合征、心律失常、肌肉痉挛等急性并发症，如同暗流涌动，处理不当则可能危及性命。而对于长期透析的患者来说，营养不良、肾性骨病、肾性贫血等慢性并发症更是如影随形，若未能及时防治，将严重影响患者的生存质量。在这医疗飞速发展的时代，只要我们能及早发现并规范处理这些并发症，患者仍有可能收获一份宝贵的生活质量。

陈楠教授的话语为我们带来一线希望：“尿毒症患者最重要的是加强透析，确保透析的充分性，再辅以药物来管理并发症，这样的患者完全可以实现良好的生存。”冯盈盈的生活状态就是一个生动的例证。她选择了一家透析质量上乘的医院，每周按时透析，少有并发症的困扰，身体状况保持稳定。

除了身体上的病痛，患者们还面临着自我价值的迷失。除了家庭的负担，病人心理方面的问题同样突出。陈楠教授多年的观察发现，那些活得更好的患者，往往拥有温馨有爱的家庭。家庭关爱不足的患者，则容易产生轻生的念头。

生病后的徐进世，性情变得孤僻，抑郁自卑。他感觉自己与朋友的距离越来越远，过去的流行词汇、合伙挣钱的话题，现在除了自己的病，已无法与他人分享。他害怕约朋友出门，怕给对方造成想要借钱的心理负担。吃饭也有忌口，无法与朋友一同享受美食。他的生活圈层感挥之不去，与病友之间的交流成为他主要的社交活动。病友之间的聚会并不多，有些患者宁愿在麻将桌上度过一天，也不愿外出走走。徐进世感到生活的无趣和无力。

离婚后，11岁的女儿成为他唯一的牵挂和精神寄托。最近女儿的反悔不跟他回老家，给他带来了巨大的打击。他既担心女儿的学习和生活，害怕她在叛逆期学坏，又为自己无法为女儿做什么而愧疚。他甚至回忆起了女儿发烧时，自己背着她走两步都吃力的情况。

在这个充满挑战与困境的时代，我们需要更多的理解和关爱尿毒症患者。他们需要我们的支持，需要我们的理解，需要我们的关爱。只有当我们真正了解他们的困境，才能为他们提供真正的帮助。让我们共同努力，为这些患者带来希望与光明。在与女儿的微信交流中，徐进世除了发送零花钱红包外，也在反思作为父亲有哪些不足，需要改进。女儿的回复往往简短几个字，甚至有时选择沉默不语。在这个本该意气风发的年纪，徐进世却对未来的职业方向感到迷茫，甚至在求职网站上不知该投什么样的简历。“别人都在努力刷存在感，而我却在思考人为什么存活。”某个凌晨5点的夜晚，他在朋友圈里如此感慨。

在我国，透析患者中有高达60万，其中20.7%是20-44岁的青壮年。陈楠教授指出，很多肾病患者都是中青年甚至儿童，对社会和家庭的危害更大。

徐进世不喜欢现在小心翼翼的生活状态。他回忆道：“过去的我并非如此谨慎。”现实却让他失去了重新开始的资本。

肾病患者面临的现实是，他们被圈在一个特定的层级里，难以打破。许多患者在发病后被辞退失业，只能从事零工维持生计；还有人选择隐瞒病情以保住工作，但长时间边工作边透析，终究难以隐瞒。一旦暴露，无论怎么解释，大多数人都会面临被辞退的命运。治疗过程中，亲戚朋友也逐渐疏远。

徐进世刚生病不久时，曾尝试过跑腿工作。随着外卖业务的兴起，跑腿工作难以维持。他曾购买二手电动车跑外卖，但仅仅一天就发生了车祸，腿部骨折。那一刻，他觉得自己的人生可能就此终结。幸运的是，没有后续车辆经过，他捡回了一条命。出院那天，病友骑电动车送他回家。夜里大雨滂沱，停在小区刚修好的电动车也被偷走，他的外卖事业就此止步。

陈楠教授和其他专家强调，这些患者的体力和能力足以让他们回归社会。他们完全可以像日本和德国那样，晚上透析后白天正常工作。尤其是现在的中青年患者，他们透析后仍然可以像正常人一样生活，对社会做出巨大贡献，胜任重要职务。这是一个亟待打破的圈层化问题，需要社会更多的关注和支持。在生活的重压下，徐进世曾经怀揣着摆夜摊的梦想，透析的困扰让他无法规律出摊，即使位置再优越也无法长久。他的病友曾尝试找工作，却因身体状况无法胜任夜班，当真相被揭示，遭遇的拒绝无疑给他们的心灵带来了更大的创伤。这个问题似乎不是个人能够解决的，它需要一个全社会的共同努力。

陈楠深入了肾脏病的防治问题。特殊人群，如心脑血管疾病、糖尿病、冠心病等患者中，肾脏病的发病率极高。随着中国社会老龄化问题的加剧，糖尿病和高血压的发病率也在持续上升，透析的人数也在不断增加。通过早期防治，许多病人都可以控制疾病，甚至避免尿毒症的发生。

冯盈盈的观察也印证了这一趋势。她在一家三甲医院观察到，透析的机器和人数都在不断增加，这令人心痛。她建议，无论男女老少，都应该重视肾功能的评估，这有助于早期发现和治疗问题，而且费用也不高。虽然不能完全治愈，但早期防治可以有效地控制疾病，减轻经济负担。

对于徐进世来说，尽管找工作仍然是个难题，但他仍抱有一个希望，那就是通过治疗恢复到足够的状态，找到一份工作，甚至开一家餐厅。肾脏病的发病率仍然高于其他疾病，防治工作仍然任重道远。尽管中国在防治方面已经做了很多工作，但对肾脏病的认识以及肾病的危害和重视度仍然没有达到一个很好的程度。

我们需要全社会共同努力，加强肾脏病的防治工作。我们需要提高公众对肾脏病的认识，重视肾病的危害，并加强对其并发症的管理。只有这样，我们才能真正地解决肾脏病带来的问题，让更多的人重获健康的生活。