「RA」天使经验谈 乖乖吃药

类风湿性关节炎患者许丽娟罹病近27年，因为没有及早确诊治疗，双手关节严重变形。 记者张嘉芳／摄影

类风湿性关节炎之友协会今年召募5名患者，进行「RA天使」秘密培训，希望透过病友的抗病历程与心情分享，鼓励其他患者积极面对疾病、定期回诊，避免关节发炎、扭曲变形，四肢残障命运。
国内类风湿性关节炎（Rheumatoid arthritis，简称RA）确诊患者约10多万人，但不少人未能早期确诊与治疗，导致关节慢性发炎，破坏软骨、侵袭骨头，造成关节严重变形。
台北市立联合医院和平院区风湿免疫科主任、风湿病医学会宣传部主席梁统华表示，许多患者关节僵硬或红肿热痛时，常误以为是筋骨或神经问题，四处寻求中医、跌打损伤或复健或神经科医师治疗，导致病情延误、关节变形，无法回复。
五位RA天使中唯一的男性李岳翰，今年23岁，小学一年级发病，罹病15年。他说，一开始被当作麻疹治疗，妈妈带他走遍台北各大医院，两年后才确诊为类风湿性关节炎。因关节长期发炎，李岳翰就读国中三年只能坐轮椅，行动需由同学帮忙，有次同学忘记，他还被遗忘在电脑教室。
但李岳翰说「生病让我活得更精彩。」行动不便，他有更多时间观察，发明许多生活辅助小物，如将衣架折成穿袜子工具，「才不会每次都得麻烦爸妈帮忙。」
罹病26年许丽娟也说，一开始不了解类风湿性关节炎，某夜醒来，突然发现整个手指至手腕就像泡水一样肿起来，整只手无力，关节严重变形，连挤牙膏、拧毛巾都无法做到。因清晨常发病，许丽娟晚上不敢睡觉，害怕隔天一觉醒来，又得面临同样痛苦。她说，自己曾尝试中医、接骨等民俗疗法，情况却愈来愈糟，直到一年后才确诊。
「饭可以不吃，但药是我的早餐。」许丽娟说，只要一停药，「病就会来找我。」获选RA天使的她表示，会以自身经验提醒其他病友，一定要乖乖吃药，与医师配合，才能与疾病和平共处。
本身也是病友的类风湿性关节炎之友协会理事长张玲瑗表示，每月定期回诊，与医师讨论调整用药，病友不仅可缓解疾病，还能拥有良好生活品质。
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