患肌张力不全症9年 16岁重获新生

健康新闻 2023-06-01 09:39健康新闻www.pifubingw.cn


洪姓青少年今年16岁,7岁时罹患「肌张力不全症」,发病时会全身扭曲,不能坐、不能站,导致他无法正常上学,躺在床上等待9年,今年7月在台南市立安南医院进行深部脑刺激手术(DBS)植入电池,目前已经自行坐起,甚至自行操作智能型手机,效果比原先预期的好很多,目前每周安排3次积极复健治疗中。
台南市立安南医院脑神经外科医师潘彦宏指出,洪姓青少年7岁被父母亲发现走路怪怪的,左侧无力,随后即出现肌张力不全现象,一切日常生活作业都需要父母亲协助,无法上学,在家接受教育。
潘彦宏表示,「肌张力不全症」是是一种因为持续性的肌肉抽搐,而使肢体不自主扭转的运动障碍,尚未发现遗传性病例。原发性基因突变缺损好发于10岁之前,续发性多因脑部受损,少数是因脊髓及周围神经受伤引起,也有因药物而发生。
潘彦宏说,「肌张力不全症」的临床表现以扭曲性的动作为本质,速度从缓慢缠绕性的手足徐动症到快速扭动的舞蹈性或跳跃性动作都有,通常会因活动或紧张而加重,但静止或休息状态则减轻。病人常会自找方法来减轻症状,举如用手触摸眼角以降低眼肌痉挛症或是病人走路步履蹒跚却能跑步或跳舞,但也因为这些外在显征行为,常被误会是精神病病人。
潘医师说,目前对于原发性全身形的「肌张力不全症」,深部脑刺激术(DBS)可以提供不错的治疗效果。它将电极植入脑部的特定位置,利用脑部节律器发出的电刺激,来调节脑部不正常的活动消息,控制运动症状,达成治疗目的。他说,DBS手术没有健保给付,洪姓青少年的手术约花费新台币150万元,电池仅约10年的寿命,更换1次电池要再花100万元,病人经济负担很重。
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