1.94米高个子患罕见病 四肢细如柴

一名年轻的生命，一场与命运的较量。即墨小伙马强（化名），年仅25岁，身高挺拔如松，四肢细长如竹。今年二月，他突然感到胸闷袭来，仿佛巨石压在胸口。起初并未在意，但胸闷逐渐加重，让他不得不寻求医疗救助。

经过当地医院的检查，马强被诊断出患有先天性马凡氏综合征。这是一种遗传性结缔组织疾病，患者四肢细长，心血管系统异常，发病率仅为十万分之一到万分之一。医生告知他病情危急，随时可能因主动脉瘤破裂或冠性动脉被压迫导致心梗而死亡。这个消息如晴天霹雳，让他和他的家人陷入了恐慌。

为了寻求更好的治疗，马强被紧急转至齐鲁医院青岛院区。心外科副主任孙文宇带领的团队接诊后，发现马强的主动脉直径已达惊人的7厘米，病情比预想中更为严重。在紧张的术前准备后，医生们决定采用血液转流技术，将主动脉弓重建、Bentall手术与象鼻支架置入术三台手术合并进行。经过长达14个小时的手术，马强的心脏瓣膜成功置换。

术后恢复过程中，马强经历了生与死的较量，每一天都如同在刀尖上行走。但幸运的是，他挺过了最艰难的时刻，现在病情平稳，已经能够出院了。

马凡氏综合征是一种遗传性结缔组织疾病，患者的四肢细长不匀称，身高明显高于常人，同时伴有心血管系统异常。对于马强来说，这场病痛的经历让他深刻认识到健康的重要性。他希望通过自己的经历，能让更多人了解马凡氏综合征，关注心血管健康。他也感谢医生的精湛医术和家人的不离不弃，让他得以重获新生。

如今，马强已经恢复了往日的生活节奏，但他会时刻提醒自己，注意身体健康，珍惜生命中的每一天。这场经历让他更加懂得生命的可贵，也让他更加坚定地面对未来的生活。他希望通过自己的努力，让更多的人知道，生命虽然脆弱，但只要我们珍惜、努力，就一定能够战胜病魔，迎接新生。