男孩患全球性罕见病上半身不断长“珊瑚礁”

在南湖之滨的武昌，生活着一位名叫杨俊的15岁少年。不同于他的同龄人们正在教室里备战中考，他却因为一场罕见疾病无法参与。他的名字如今成为了人们口中的揪心事，不是因为他的学业，而是因为他身上的那份难以言说的病痛。

杨俊的故事从他还很小的时候开始。在3岁那年，他患上了一种名为肌层纤维瘤的罕见疾病。这种疾病在他幼小的身体上留下了深刻的印记，如今他的脖子、背部、肩膀等处长满了像珊瑚礁一样的包块，让他无法转头、弯腰、抬手。昨日，在湖北省妇幼保健院，我见到了这个令人心碎的孩子。他的身体十分瘦弱，但包块的数量却在不断增加。

据杨俊的母亲张女士回忆，儿子在3岁时左耳后长出一个如黄豆般大小的小包。几天后，这个“黄豆粒”迅速长大，扩散至肩部和咽喉部。他们带着杨俊来到省妇幼保健院寻求帮助，专家为他进行了切除手术。手术后不久，相似的包块再次出现在杨俊的身上，而且数量迅速增多。

经过省妇幼保健院外科主任杨星海的诊断，杨俊患的是一种全球仅见的疾病肌层纤维瘤。这种病症在2001年英国山大总医院报道过一例后，杨俊成为全球第二例。从3岁起，他每晚的睡眠都充满了痛苦。他无法保持身体平衡，容易摔跤，额头、眼角等处留下了40余针的疤痕。

杨俊的病情持续发展，他的双上肢功能已出现极重度障碍。杨星海表示，一旦有新的骨骼生长，便会自动钙化成包块凸出。如今他的上半身已长满包块，双脚长度不一，身体左侧侧瘫。若包块蔓延至下半身，他将完全丧失行动能力。

杨星海与杨俊一家结下了深厚的情谊。12年来，他一直追踪杨俊的病情进展。除了上网向国外同行咨询外，每次出国都会带上杨俊的资料，期待获得治疗信息。时至今日仍未找到有效的治疗方法。为了治好儿子的病，张女士一家四处求医，他们的心愿仅仅是让病情停止进一步恶化。

昨日，杨星海发出呼吁，希望大家能共同寻找治疗此病的办法。他说：“孩子的病情发展迅速，若不及时找到解决办法，可能导致多脏器衰竭。我们真心希望早日攻克这种怪病，让孩子重获健康。”我们对这个遭遇坎坷的孩子深表同情，并衷心希望他能够早日战胜病魔，重回属于他的课堂。让我们共同期待医学的奇迹，为这个少年和他的家庭带来一线希望。